혈우병이란 흔히 피가 잘안멈추는 병이다 정도로만 교과서에서 배워서 알텐데
정확히는 1~13인자까지의 응고인자 중 8인자가 0%대인 병이라고 할 수 있다(예외로 9인자나 7인자가 부족한 사람도 극소수 있음)
정상인의 경우 보통 8인자 응고인자가 60% 정도 있는데 혈우병은 0.1% 정도 돼
즉 정상인에 비해 지혈 속도가 600배 정도 늦는 병이라고 보면 된다.
1. 군대가는 사람이 제일 부럽다.
보통 사람들은 군대가는거 좆같고 힘들고 싫겠지만 혈우병 환자들은 제일 부러워한다
정확히는 군대 가는게 부러운게 아니라 '군대갈 수 있는 몸 상태'가 부러운거지
2.알바도 하기 힘들다.
혈우병 환자는 관절이 워낙 안좋고 조금 삐끗만 해도 풍선처럼 관절이 부어오르기 때문에
보통 사람처럼 가난하면 노가다나 뛰어야지 이런 생각도 못한다. 직업 선택폭이 적다,
무조건 공부 잘해서 사무직만 할 수있음
20살 때 서빙알바 한다고 3시간 서 있었는데 발목이 신발조차 못신을 정도로 부어서 붓기 빠질 때까지 8일을 못걸어 다녔다.
3.관절이 80대 노인보다 안좋다
보통 출혈이라고 하면 어디 베이거나 찌르거나 했을 때 피가 나는걸 생각하는데
혈우병 환자에겐 가장 좆같은건데 혈우병 환자에겐 일반인에게 없는 자연 출혈 이란 개념이 있다.
보통 너네가 발목이 아프려면 어디 문지방이나 모서리에 '부딪히거나' '넘어져서 삐거나' 해야 아픈데
일반인은 절대로 이해할 수 없는 개념일텐데 혈우병 환자는 말 그대로 가만히 있는데 갑자기 아플 수가 있다.
즉 멀쩡하게 친구들이랑 PC방 잘가서 앉아서 2시간 게임하고 잘놀다가 일어나는데 발목이 '저절로 '퉁퉁 부어서 걷지도 못해서
업혀 내려온 적도 있었다. 이게 최악이지
가만히 침대에서 일베하고 있는데 가만히 누워있는데 이유없이 갑자기 저절로 무릎이 풍선처럼 부어올라서 못걷게 되고
외출도 안하고 다친 일도 없이 주말에 집에만 있었는데도 TV보고 있는데 무릎이 부어서 통증 땜에 잠 못잔적도 많다.
그렇게 툭하면 관절이 부었다 빠졌다 하니 붓기 빠져도 완전히 안빠지고 부었을때 혈관 밖으로 터진피가 관절을 썩게 만들어
20대 정도만 되면 보통 사람 80대보다 관절이 안좋다.
4.남들이 '당연하다고 생각하는게' 소원이다.
무릎 꿇고 앉는 일 , 신호등 20초 남았을 때 뛰어서 건너는 거(혈우병 환자는 20초 남았으면 못뜀. 다음꺼 기다려야 함)
쪼그려앉아 운동화 끈 묶는 것 등등
위에도 말했다시피 20년 넘게 풍선처럼 부었다가 빠졌다가 반복하다 보면 섹스 많이하면 질 헐거워지듯이
어느새부터는 붓기가 빠지지않고 영구적으로 남아있게 된다. 초딩시절엔 100만큼 부었다가 다 나으면 0만큼 빠졌다 치면
그게 반복되다보면 100만큼 부었다가 0만큼은 안빠지고 10만큼으로 빠지고 고등학생쯤 되면 100만큼 부었으면 붓기 다 빠진게 30 정도가 되는 셈이다
그러니 정상적인 각도가 안나오고 엉덩이가 뒤꿈치에 닿는 무릎 꿇는각도가 150도라고 치면 무릎각도가 기껏 120도(이런모양 >) 정도 밖에 안될 정도로 줄어들고 심한 사람들은 다 구부러진 각도가 90도 밖에 안되는 사람도 많다. ㄱ 모양이 최대한 구부러진 각도다.
5.전신 마취 안해본 사람이 거의 없다.
솔직히 20대가 무릎이 90도 밖에 안구부러지면 일상 생활을 어떻게 하겠냐 쪼그려 앉거나 무릎 꿇는건 필요 없더라도
계단 내려가는 각도만 해도 105도는 필요한데. 어른들이랑 밥먹을 때도 무릎이 안구부러져 다리 쫙 펴고 밥먹어야 하는데 싸가지 없단 소리 듣기 일쑤다. 그러다보니 다들 관절경,인공관절 등 수술을 하게 된다.
90도에 굳어져버린 뼈를 양반다리 가능한 110~120도 까지 늘릴 수 있으니까, 나만해도 전신마취하고 관절 수술한게 3번째다
왼쪽 발목, 오른쪽,왼쪽 무릎.
6.앰창인생과 고학력,고소득층이 반반
혈우병 걸리면 자연 출혈 때문에 1년 중 최소 20~30일 정도는 결석하게 되는데 그러다 보니 학교 생활 적응하기도 힘들고
성적도 나오기 힘들기 때문에 인생 포기 하는 애들도 많다
중학교 때 학교 자퇴하고 히키코모리 되는 동생들도 많이 봤다.
반대로 그만큼 학교적응 힘드니 내가 배는 노력해야겠다 생각하고 노력하는 사람도 많다. 혈우병 환자 중에 내가 알기론
한달 본인 순수익이 3억이 넘는 우리나라 인테리어 업체 1위 사장님도 있는걸로 알고있다. 실제로 내가 아는 형님 중에서도 혈우병 환자 출신 병원장,CEO,판사,중소기업 사장,서울대 교수,의대 교수 등도 많이 봤다.
아주 노력하거나 인생 포기하거나 중간이 없는데.. 나는 딱 중간이다 ㅋㅋㅋ 그렇게 잘나지도 않고 솔직히 앰창은 아닌 딱 인서울 중상위권 정도 되는 대학생.
7. 지금 태어나서 다행이란 생각한다
지금 나이 50대쯤 되는 분들은 90도는 커녕 무릎 관절이 20도도 안구부러져서 ㅣ 자로 펴고 걷는 분들도 많다
응고인자 약이 귀하고 한번 맞는데 몇백만원 들었으니까 자주 못맞고 관절 다 망가진거지
지금은 응고인자 유전자 제조합 약을 맞는게 무료고 흔해져 쉽게 맞을 수 있게 되었다.
0%대인 응고인자를 정상인과 똑같은 60%까지 끌어 올릴 수 있는 약이다. 그걸 맞으면 약을 맞은 하루는 정상인과 똑같이 된다.
출혈 걱정 없이 축구나 여행 다녀올 수 있지. 우리 20대들은 어르신들만큼은 아니지만 관절 꽤 망가진 사람이 많은데
지금 초등학생들은 어릴 때 부터 일주일에 3,4번씩 응고인자 약을 맞으니 관절 안망가지고 정상적으로 살 수있다.